#1.- saldriamos mas baratos con organizacion

yolanda|03-02-2008 15:33

Hola soy una enferma de fibromialgia y fatiga cronica , el tema para mi es mucho mas sencillo ke el rollo ke algunos politicos kieren soltar
Si nos pusieran fisios evitarian gastar mucho en medicaciones carisimas ke no saben realmente lo que hacen o dejan de hacer , darian algun puesto de trabajo y nosotras veriamos el vaso medio lleno en vez de medio vacio
Y que los ayuntamientos nos costeasen un monitor para clases de acuaerobic , que por experiencia propia se que funciona , esto no sale caro y somos muchas las veneficiadas
mas caros salen los medicamentos , eso sin ninguna duda y nuestra calidad de vida , no se arregla nada mas que en estar mas o menos dopadas
Un saludo y espero que pronto se den cuenta que mañana pueden ser ellos o sus familiares :)
Un saludo y animo , que ya esta el camino empezado

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#2.- Me gustaría profundizar en el tema

Jaume|04-02-2008 11:57

No es que no me crea la noticia, pero me gustaría que ROB nos informara de la fuente de la noticia. ¿De dónde ha salido? ¿Quién es la voz parlante?
Porque, digo yo, que de algún sitio habrá salido. ¿Del propio Parlament? ¿De algún grupo parlamentario? Y si es así, ¿Quién lo suscribe?
Sólo pretendo darle una patada en salva sea la parte, no al que propagó la noticia, sino al inventor de tamaña barbaridad.
Gracias.

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#3.- Tengo respuesta de un parlamentario

Jaume|04-02-2008 22:51

Lo pongo en 2 trozos, porque no cabe en 1

Querido Jaume.

Te hago una respuesta breve y rápida, sin perjuicio de que mañana te enviemos una más extensa.

La Iniciativa Legislativa Popular a que se hace referencia, propone que se haga una ley sobre los mecanismos y circuitos para la atención de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. La ha firmado mucha gente dado que todo el mundo está a favor de que se mejore la atención a las personas afectadas por estas enfermedades. Ahora bién, no es posible ni conveniente hacer una ley en relación a circuitos, primaria, hospitalaria o especializada, para una determinada enfermedad. Esto no es susceptible de convertirse en ley, sino en una acción de gobierno eficaz, con recursos, con criterios científicos... Por otra parte, habría que pensar también si deberían hacerse leyes para los circuitos de muchas otras enfermedades.

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#4.- sigue el correo anterior

Jaume|04-02-2008 22:53

Es por ésto que los grupos parlamentarios que damos soporte al gobierno, deberemos presentar una enmienda a la totalidad de esta iniciativa para que no se admita a trámite. Se han tenido infinidad de reuniones con la plataforma de la iniciativa, tanto por parte de la Consejería de Salud, como por parte de los grupos parlamentarios. Se está intentando llegar a un acuerdo sobre el redactado de una resolución que aprobaría el pleno del Parlament, muy extensa, sobre recomendaciones o encargos al Govern para mejorar la atención a las personas afectadas. Esto sí lo puede hacer el Parlament en este tema: Instar al Govern a llevar a cabo unas determinadas políticas para dar mejor atención a los afectados.

Espero haber respuesto un poco, aunque con mucha brevedad, tu pregunta. En todo caso, una vez presentada la propuesta de resolución, te la podríamos hacer llegar para tu conocimiento.

Cordialmente,

Carme Figueras
Portavoz adjunta del grupo parlamentario socialistes-ciutadans pel canvi

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#5.- per que no es reconeix la FM, i SFC

04-02-2008 23:33

Distinguit senyor,
                                                  L'any 1992 la OMS va declar la fibromialgia com a malaltia.El problema d'aquesta malatia és que no hi ha una prova que determini la seva existencia. Molts cops es confon amb transtors neurotics, que son conseqüencia de la mateixa malatia. Crec que és molt important alleujarir el patiment físic com el mental. El pitjor però és la incomprensió de la gent, i d'algunts metges.
Cordialment, Francesc
fvillegasmiro@hotmail.com

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#6.- FM y SFC

Maria|05-02-2008 22:54

Yo tengo las dos enfermedades y estoy desesperada por tanto dolor y sufrimiento, tanto calmante, pastillas. He pedido la invalidez porque no puedo con mi cuerpo, hay veces que me tienen que ayudar y he pasado por el ICAM, es una verguenza, llevas papeles, informes, pruebas, y se supone que eso debería ser suficiente, qué hacen ellos?, se supone que es una evaluación médica, y yo me río, levante los brazos, camine, le damos hora con el psiquiatra y cuando tengamos el resultado, le diremos algo. Algo????, que me deniegan la invalidez, qué es lo que quieren que vayamos en camilla, en silla de ruedas, medio muertos???, vamos que es increible. Encima llevo un año esperando hora para el Clínic y hoy recibo una carta que me dan hora para Enero del año que viene, pero vamos es que es de risa, te has de morir para que te atiendan, cómo pueden hacer esperar dos años a enfermos crónicos, con problemas, dolores, cansancio y que no pueden con su alma. Por favor, esa ley ha de salir a la calle, que todo el mundo se entere de lo que están haciendo con nosotros sabiendo que son enfermedades reconocidas por la OMS

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#7.- CiU reclama al tripartit que no retardi la iniciativa legislativa popular sobre la fibromiàlgia només per raons electorals

Jud|07-02-2008 21:39

Francesc Sancho, diputat del Grup Parlamentari de Convergència i Unió, ha denunciat que el grups parlamentaris que donen suport al Govern “estan retardant la inclusió de la iniciativa legislativa popular en torn a la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica a l’ordre del dia del Ple del Parlament per raons purament electorals”. Aquesta iniciativa “va un pas més enllà i amb una millor direcció que el model presentat per la Conselleria”. 

Sancho ha coincidit en les denúncies de diversos col·lectius d’afectats que alerten sobre “un intent de retardar i anul·lar” la iniciativa legislativa popular que ha recollit més de 130.000 signatures. “Retardar-ho és defraudar a un col·lectiu i deixar clar la manca de voluntat del Govern”.

Com explica aquest, “si volen, poden. Si no ho fan és per pur càlcul electoral. No s’hi val retardar la discussió abans de les eleccions i mantenir una certa ambigüitat per a poder presentar una esmena a la totalitat després del període electoral”. Segons aquest, durant tot el tràmit legislatiu de la iniciativa “s’han anat posant pals a les rodes al contingut de la mateixa, al temps que de forma demagògica en d’altres institucions com l’Ajuntament de Barcelona feien veure que li donaven suport”. Estem davant “una actitud demagògica i imperdonable en temes de Salut”.

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#8.- Manuela de Madre

Maria|07-02-2008 22:08

De qué nos sirve que Manuela de Madre tenga estas enfermedades, si es que las tiene, porque no veo que haga nada por ayudar al colectivo de enfermos y eso que podría hacer mucho por ello desde el lugar donde está. Porqué no nos ayuda?????

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#9.- Por el respeto a mi dignidad y a una mejor calidad de vida

Candida Pedrosa Gámez|10-02-2008 11:40

Soy una enferma severa de fibromialgia y fatiga cronica,no puedo ni valerme ni por mi misma necesito ayuda incluso en casa ,llevo cotizando desde los 14 años he sido una persona muy trabajadora y responsable y ahora que necesito de la ayuda de los profesionales es como si se burlasen de nosotros los medicos se desentienden de nosotros ,el icam peor y yo voy cambiando de trabajo cada mes porque no consigo aguantar el mes de prueba pero necesito seguir viviendo y tenazmente sigo buscando arrastrandome por los sitios no es vergonzoso nuestro sistema ahora si muy amables para pedirnos el voto.
Candi.

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#10.- FORO DE AYUDA A LA FIBROMIALGIA

angel sainero|07-03-2008 10:31

http://server4.foros.net/fibro.html

ES UN FORO DONDE AYUDAMOS A GENTE CON FIBROMIALGIA

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#11.- afectada de sf y fatiga cronica

maria del pilar|22-03-2008 23:29

tengo 39 años y 4 con la enfermedad diagnosticada. Tengo suerte porque mi doctora de cabecera la dra Romaguera, que es humana siento un poco de alivio aunque entiendo que ella no tiene en su poder la pastilla magica.

tengo ganas de suicidarme por la impotencia que siento al verme que mi cuerpo no acompaña a mi animo por tener una vida mas o menos como antes. Encima me siento como si fuera una enferma de lepra cuando digo tengo esta enfermedad me miran como si dijesen que tengo cuento.

el icam me dio el alta por algo fisico que no tenia en su poder la RM por el hecho de decir que tenia fibromialgia. Me aconsejo que no dijese en los trabajos que la padecia para asi no tener problemas.

desde entonces tengo mucha depresion y solo quisiera morir, lo que me mantiene es el deseo de hacer digno este problema y que se reconozca como tal, no somos ni mentirosos ni gandules, ni animales, somos personas que necesitamos por lo menos que nos escuchen.

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#12.- respuesta a maria del pilar

yolanda|23-03-2008 11:28

Hola , maria del pilar , tienes razon las palabras de no digas ke padeces fibromialgia cuando vayas a buscar trabajo tambien las he tenido ke escuchar yo dia tras dia , se acojen a ke no mientes porke eso no es una enfermedad sino un sindrome , el problema yega cuando te ocurre algo y tienes kle pasar por la mutua del trabajo , entonces nos las comemos cruzadas por no haber dicho ke padeciamos este sindrome ( enfermedad segun la OMS ) asi ke esto es la pescadiya ke se muerde la cola
Solo me keda mandarte mucho animo y ke desches esas ideas de kerer morirte , busca el apoyo en tu doctora ke como yo tienes mucha suerte en ke sea humana ke no todos lo son y en tu familia y amiigos , pasa de lo ek digan los demas , cambia tus habitos y si puedes haz gimnasia en el agua , al principo pensaras ke no puedes , pero al mes como mucho , tu misma veras de lo ek eres capaz
Animo , ke ni somos inutiles ni nada ke se le parezfca , solo enfermos sin reconocer , ke la admistraccion esta marcando como apestados , pero ese no es nuestro problema , el nuestro es intentar hacer lo posible por tener una vida mas digna de lo ke eyos kieren ke la tengamos
ya les ira yegando a alguno de eyos o a sus familiares entonces nos pediran ayuda a los ke tenemos ya camino recorrido
un enorme beso y animo :)

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